La Rétinopathie Pigmentaire: Une maladie rare et peu connue

La Rétinopathie Pigmentaire est due à une dégénérescence de la rétine par une atteinte des bâtonnets. Elle mène à une perte progressive de la vision périphérique qui peut être illustrée par une vision dans un tunnel. Avec cette maladie, la perte de la vue est graduelle. Elle se développe progressivement pour atteindre la cécité, même si certaines personnes conservent une petite partie de vision jusqu’à un âge avancé. C’est une maladie génétique qui touche environ 35 000 personnes en France. Elle affecte environ un nouveau-né sur 4 000. Dans tous les cas, la capacité de la rétine à répondre à la lumière est affectée.

Les Symptômes :
S’il n’y a pas de règle, on constate que les premiers signes apparaissent généralement entre l’âge de 10 et 30 ans.
Le premier symptôme, le plus couramment rencontré, est la difficulté de voir dans des ambiances peu éclairées. Les variations lumineuses sont également souvent gênantes dans les déplacements et la vie quotidienne.
Le second symptôme est la diminution du champ visuel sur les côtés, ainsi qu’en bas et en haut. Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, ce dernier s’amenuise jusqu’à atteindre la cécité.

Ce que voit un malade :



Ces images illustrent l'évolution de la maladie depuis la vision normale d'une personnes seine jusqu'au stade ultime avant la cécité.

Une vidéo en accéléré pour mieux comprendre la progression de la maladie :




Son Projet : Un tour de France en vélo en juin 2012

Christophe explique son projet:
J'ai envie de faire le tour de France avec mon sport favori, pour faire connaître aux gens ce qu'est cette maladie par les médias, les journaux et le net. Pour cela, il me faut trouver des copains Amivélo qui auraient la gentillesse de m'accueillir chez eux à chaque destination que j'ai choisi, avec la possibilité de faire de petits détours si l'on me propose un hébergement à proximité de mon parcours initialement prévu.

L'organisation du parcours et le financement du projet
Je pars avec le minimum: Un sac à dos... Je n'oblige personne à me recevoir. J'ai donc pensé aux destinations où je ne trouverai personne, ou alors s'il y avait un empêchement chez l'un d'entre vous. Il faudra pouvoir gérer également les problèmes mécaniques que je pourrai rencontrer. C'est pour ces raisons que je demande un petit geste à ceux qui peuvent me soutenir, pour dormir à l'hôtel ou dans un camping ou réparer mon vélo, car je ne suis pas riche, et sans ça je ne peux pas m'aventurer Trouver des sponsors aussi, pourquoi pas, j'ai surtout pensé à look et à Rétina France, qui eux attendent mon projet Je vais même prévoir un trajet de secours en cas de problème de santé ou de fatigue, on ne sait jamais ce qui peut arriver

La communication, sur Amivelo et dans les médias
Je vous raconterai ma route tous les soirs sur Amivélo si possible, ensuite j'ai même pensé à écrire un livre en citant bien le soutien que j'aurai eu avec Amivélo Grâce aux médias je ferai un appel aux dons qui iront chez RETINA France.
Chaque don est déductible à hauteur de 66 % dans la limite de 20 % de votre revenu imposable. Pour cela il vous suffit de consulter le site RETINA FRANCE- rubrique don.

Pourquoi ce projet, que doit-il apporter aux personnes comme moi ?
Les gens ne connaissent pas ou très peu cette maladie, je veux faire comprendre à la population que ces personnes atteintes de cette maladie n'ont pas la vie facile tous les jours, surtout ceux dont la vue est devenue quasi nulle. Je veux qu'ils soient regardés autrement et compris dans la vie de tous les jours. Une bousculade c'est fréquent quand on est dans la foule, dans le noir, ou alors à la lumière trop vive, mais c'est ce fichu noir qui apparaît tout autour de leurs yeux qui en ait la cause.

J'espère que l'appel aux dons fonctionnera, pour que la recherche avance, car aujourd'hui il y a des personnes atteintes qui n'attendent que ça, surtout celles qui n'en parlent pas et qui doivent rester dans leurs coin sagement en se disant à chaque visite chez leur ophtalmo qu'il va peut-être leur apprendre une bonne nouvelle, ce futur traitement qu'on attend tous. Car je peux vous dire que moi aussi j'y pense, de savoir qu'un jour je ne verrai plus ma femme, ma fille, ma famille, et comme le dicton dit, ça j'y tien comme à la prunelle de mes yeux, et cette prunelle on ne veut pas la perdre. Il y a bien des reportages télévisés, et RETINA France organise déjà une randonnée, mais pour moi ça ne suffit pas, il faut que ça marque les esprits en montrant justement à la télévision mon parcours "pendant que je le peux encore", que je pourrai appeler "en solitaire pour la vue".

Soutenir mon projet:
Si vous désirez me soutenir de façon financière, cela servira à me nourrir le midi, dormir si je me retrouve seul et réparer le matériel, mais aussi à m'assurer en cas d'accident et de rapatriement

Si je devais absolument dormir dans des hôtels :

• Un chambre en moyenne à 70€, pour 27 nuit = 1890€
• Repas du soir en moyenne à 20€, pour 27 repas = 540€
• Petit déjeuner en moyenne à 10€, pour 27 petit déjeuner = 270€
• Repas du midi à acheter sur place sandwich en moyenne à 10€, pour 27 repas = 270€
• Le total de mes frais s'élèverait en moyenne à 2970€

Le matériel dont j'ai besoin:

• Une sacoche de guidon
• D'un k-way transparent blanc
• Un écarteur de danger ou un drapeau de sécurité
• Un GPS vélo garmin
• Une paire de lunette de soleil teinté orangé (spéciale rétine pigmentaire) à ma vue
• Un trousse de soins en cas de blessure
• D'un nouveau kit chaine
• De patin de freins pour mon vélo et 2 pneus

Si vous trouvez autre chose qui pourrait me servir, n'hésitez pas à m'en parler

Merci pour votre soutien